Tag der Seltenen Erkrankungen 2026

Seltene Erkrankungen betreffen weniger als 5 von 10.000 Menschen, sind häufig erblich bedingt, verlaufen chronisch und sind durch ihre Vielgestaltigkeit schwierig in der Diagnostik. Am Universitätsklinikum Jena gibt es das einzige Zentrum für Seltene Erkrankungen in Thüringen. „Für Menschen mit einer vermuteten oder bereits bestätigten seltenen Erkrankung wollen wir schnellstmöglich den Weg zur Diagnose und zur anschließenden koordinierten Therapie bahnen“, so die ärztlichen Leiter des Zentrums, Dr. Annekathrin Rödiger und Dr. Alexander Schulz.

Wie das abläuft und welche Möglichkeiten es dabei gibt, erklärt das Team des Zentrums am 28. Februar im StadtLab am Markt. In Gesprächsrunden und Infoangeboten werden Fragen beantwortet wie: Welche Diagnostikmethoden kommen zum Einsatz und was kommt nach der Diagnose? Gibt es Medikamente für Seltene Erkrankungen und warum ist die Entwicklung so schwierig und kostspielig? Außerdem informieren Fachzentren und Spezialambulanzen des Universitätsklinikums über ihre Versorgungsangebote. Auch Organisationen der Patientenselbsthilfe und der Sozialversorgung stellen ihr Beratungs- und Hilfsangebot vor. „Wir wollen den Besucherinnen und Besuchern vor allem die Möglichkeit für persönliche Gespräche und individuelle Fragen geben“, betont die Organisatorin Astrid van der Wall. „Deshalb bieten wir parallel zu unseren Programmpunkten eine Kreativbetreuung für Kinder und dazwischen großzügige Pausen.“